Vanmorgen zei een buurman, 'het gaat wel wat lastig', toen ik na het halen van de post met enige moeite de sleutel omdraaide om de voordeur van mijn woning te openen. 'Ach, het gaat', antwoordde ik, mij licht betrapt voelend.

Door mijn handicap, een erfelijke spierziekte, heb ik een verminderde kracht in mijn onderbenen, voeten en handen. Ik loop moeilijk en ik heb moeite met het maken van fijne bewegingen met mijn handen en vingers. Die ziekte heet de ziekte van Marie Charcot Tooth, ook wel HMSN genaamd. Er zijn in Nederland enige duizenden mensen met HMSN; de Vereniging Spierziekten Nederland heeft enige honderden leden met deze handicap. De spierzwakte in de voeten en vaak ook de handen is het gemeenschappelijk kenmerk; de ernst van de aandoening varieert echter sterk. In het algemeen heeft HMSN geen negatieve invloed op de levensverwachting, anders gezegd, je kunt er oud mee worden.

HMSN levert wel beperkingen op. Ik ben nu tweeënvijftig, maar kan bepaalde dingen niet die de meeste leeftijdgenoten wel kunnen, zoals een strandwandeling maken, tegen een heuvel van honderd meter oplopen, een kamerwandje schilderen of een lamp ophangen. Soms kun je daardoor aan bepaalde activiteiten niet goed meedoen. Zo was ik de afgelopen zomer met vrouw en zoon een week in Praag. Voor de eerste dag hadden wij een excursie geboekt met een rondrit door de stad. De excursie bleek vooral te bestaan uit het te voet bezichtigen van de Praagse burcht en het gebied er omheen: veel hoogteverschillen, straten met kinderhoofdjes; bovendien was het erg warm. Ik sukkelde steeds achter de groep aan en kon deze alleen weer bereiken, wanneer de gids stilstond en wat uitlegde, waarbij ik steevast het begin van het verhaal miste. In zo'n situatie gaat alle energie in het volhouden zitten, je vindt het vervelend om af te haken, spelbreker te zijn, maar tegelijk vind je het onrechtvaardig dat je niet gewoon mee kunt doen. Soms voelde ik woede opkomen als ik die club weer dertig meter voor me zag. Als je alleen bent of in klein, vertrouwd gezelschap, kun je zelf makkelijker je grenzen aangeven dan in een grote groep en bovendien is de kans dat er rekening mee wordt gehouden dan groter.

In 1986 werd bij mij door een neurologe de diagnose Marie Charcot Tooth gesteld. Ik was toen achtendertig en had al meer dan dertig jaar verschijnselen van de ziekte, zonder precies te weten, wat ik had. In 1985 raakte ik, mede door verstoorde verhoudingen in mijn werk in een  persoonlijke crisis. Ik voelde me niet alleen buitengesloten, maar in mijn waardigheid aangetast. Er heerste een klimaat van onverdraagzaamheid, waarbij ik in de rol van zondebok terecht kwam.

Wat er toen gebeurde was voor mij in psychologische zin een herhaling van een traumatische jeugdervaring. Ik was vier jaar en woonde in Brabant. Mijn moeder werkte in die tijd als invalonderwijzeres. Daarom moest er voor mij een overblijfmogelijkheid komen, in die tijd nog niet zo'n vanzelfsprekende voorziening. Bij mijn kleuterschool was ook een schippersinternaat, waarvan de leiding bij nonnen lag. Ik bleef over in dat schippersinternaat. Er was een zaal met een lange tafel, waaraan de kinderen aten. Voor het eten, werden door wat oudere meisjes een aantal spullen uit een muurkast gehaald en op de tafel gezet. Eén meisje liep met een dienblad met kopjes. Ik liep hard heen en weer en stootte tegen het dienblad, waarbij enige kopjes sneuvelden.

Een non liep mij achterna en sloeg mij tegen de rechterkant van mijn hoofd; ik viel met de linkerkant van mijn hoofd tegen de muur en bleef bewusteloos liggen. Toen mijn moeder mij kwam halen kreeg ze alleen te horen 'er is een ongelukje gebeurd'. Ik hing achter op de fiets. Thuis kreeg ik hoge koorts, de thermometer kwam op 41,7. De huisarts zei, 'dat kind is ernstig ziek'. Als gevolg daarvan heb ik enige operaties gehad en verschillende keren in diverse ziekenhuizen gelegen, soms enkele weken, soms een week of zes. De laatste in de reeks operaties was die aan mijn voeten, in de zomer van 1954. Mijn voeten waren in het jaar daarvoor steeds meer scheef gaan staan en de orthopedisch chirurg dacht deze het beste te kunnen fixeren. Bovendien kreeg ik metalen steunzolen. Tot ik vier jaar was kon ik springen, daarna mocht ik het niet meer en vervolgens kon ik het niet meer. In mijn beleving waren de operaties alle min of meer het gevolg van de klap door die non. De vraag of die klap echt gevolgen kon hebben voor mijn manier van lopen ging mijn onderscheidingsvermogen als zevenjarige te boven.

Lang heb ik echter dat beeld toch min of meer vastgehouden, waarbij ik andere informatie onvoldoende in dat beeld verwerkte.

Het belangrijkste daarvan is dat ook mijn moeder moeizaam loopt. Ook zij is als kind aan haar voeten geopereerd en ook haar voeten staan scheef. De vraag had zich op zijn minst aan mij voor moeten doen of ik mijn loopafwijking niet van haar heb geërfd. Pas in 1985 ging ik mij hiermee serieus bezighouden, tijdens gesprekken met een psycholoog. Tot die tijd bleef dit onder de oppervlakte.

In 1986 bleek ik dus een spierziekte te hebben. De oorzaak hiervan lag niet bij een klap maar in het genetisch materiaal dat ik heb geërfd, via mijn opa en mijn moeder.

Mijn moeders vader stierf begin 1934 en maakte nog net zijn zilveren bruiloft mee. Daarvan heb ik een foto. Laatst keek ik naar de handen van mijn opa, met de vingers in een spreidstand. Net als ik, kon hij de gestrekte vingers niet tegen elkaar houden. Ook hij liep moeilijk. Het is dus een familiekwaal, zij het een die in mijn familie nooit goed is uitgezocht, zoals dat in sommige families wel gebeurt. Toch verdiende mijn opa zijn brood met zijn handen. Onlangs kreeg ik inzage in oude familiepapieren, waaronder twee tekeningen die mijn opa als zeventienjarige maakte en waarvoor hij een prijs kreeg. Het waren ontwerpen voor ornamenten aan plafonds, gemaakt in 1885, op papier dat inmiddels ernstig is aangetast. Door het zien van die tekening komt mijn opa als opgroeiende jongeman tot leven, meer nog dan door foto's. 

Toen ik in 1986 hoorde dat ik HMSN had, vond ik dat een opluchting. Het gaf mijn kwaal een naam. Ik kon toen ook een oorzaak aanduiden voor mijn spierzwakte. Dit had niks met karakterzwakte te maken, waar ik onbewust bang voor was. Zo herinner ik me van de jaren daarvoor een voorval dat op een voetbalveld een team aan het trainen was en dat er een bal werd uitgetrapt, over de sloot waar ik juist langsfietste. Ik stapte af en gooide de bal over de sloot, waarbij deze maar net de overkant haalde. Een van de mannen maakte een snerende opmerking, 'u moet eens wat vaker trainen'. Ik dacht toen nog 'ik ben zeker een slappeling dat ik dat niet kan'. Sinds de diagnose heb ik die gedachte nu minder, ik heb het meer een plek gegeven, het is iets dat bij mij hoort zoals het lopen met een stok.

Het hoort ook bij mijn moeder en mijn opa, als een deel van wat zij aan mij hebben doorgegeven. Ik voel daar geen boosheid over, het hoorde en hoort ook bij hun leven. Ook zij moesten op latere leeftijd eerder dan hun leeftijdgenoten dingen inleveren. Met die zwakte die ik van hen heb geërfd is echter goed te leven. Een biologisch lot is makkelijker te verwerken dan psychologische wreedheid die mensen je in het leven soms aandoen.

 Wreedheid heb ik als klein kind ondervonden, door de klap en ook door de reacties daarna. Toen ik later terugkwam op de kleuterschool werd ik door de non die mij les gaf extra gepest, waarschijnlijk juist vanwege de vragen die over de klap waren gesteld. Ik werd uren op de wc vastgebonden, werkjes die ik maakte werden voor mijn ogen kapot gescheurd. Ik bleef vervolgens acht maanden thuis. In 1985 bleef ik opnieuw acht maanden thuis, nadat de werksituatie voor mij onmogelijk was geworden. Het verschil met ruim dertig jaar daarvoor was dat ik volwassen was en wist wat er gebeurde. In die zin was ik niet alleen maar weerloos en niet alleen maar slachtoffer. Ik ging terug naar mijn eigen verleden en onderzocht de wortels van mijn kwetsbaarheid. Ik heb door het inzicht in mijn spierziekte ondervonden dat je mentale kracht meer ruimte krijgt als je de zwakte een naam heeft. Ik werk nu vijf dagen per week en heb mij in geen jaren een dag ziek gemeld, ook niet als dingen in mijn werk mij teleurstellen. Kortom, ik durf te zeggen dat ik tegen een stootje kan.  

© José van Rosmalen