Werken met HMSN-- hoe doen we dat? Licht bewerkte tekst inleiding uit 1996

In deze inleiding wil ik ingaan op de vraag, HMSN en werk, hoe doen we dat; daaraan gaat eigenlijk nog een vraag vooraf, kun je met een spierziekte wel goed werken?

Allereerst wil ik iets zeggen over de plaats van arbeid in onze maatschappij. Veel in onze maatschappij draait om betaalde ar­beid. Daarnaast heeft arbeid ook op individueel niveau betekenis, het biedt regelmatig inkomen, het gevoel ergens bij te horen, regelmaat, status. Arbeid kost anderzijds ook inspanning en stress.

Onderzoek naar werken en HMSN

Er heeft recent onderzoek plaats gevonden naar mogelijke verbanden tussen werken en het hebben van een spierziekte. Dit verband is zeker aanwezig. De kans op deelname aan het ar­beidsproces is bij mensen met een spierziekte kleiner dan bij anderen met overigens vergelijk­bare kenmerken. Bij het ouder worden neemt dit verschil toe. Bij HMSN liggen de kansen overigens weer relatief gunstig, vergeleken bij diverse andere spierziekten.

De kansen op werk houden niet alleen met de spier­ziekte verband, maar ook met de aard van het werk zelf. Als er aanpassingen in het werk mogelijk zijn, houdt men het langer vol. Bijvoorbeeld door wat korter werken of door fysiek minder belastend werk. Als die aanpassingen niet mogelijk zijn, gaat het eerder mis.

Belangrijke verschijnselen die met HMSN samenhangen zijn een beperkte kracht van de armen en benen. Lang staan is belas­tend. Maar ook de fijne motoriek van de handen is minder dan gemiddeld.

Werkzaamheden waarin veel van deze vaardigheden gevraagd wordt, betekenen een extra belasting. Ik denk aan het huishouden. Stofzuigen, ramen zemen, een vloer dweilen, de wc schoonmaken, aardappels schillen, breien, verstelwerk verrichten, boodschappen doen: al deze taken doen een beroep op fysieke vaardigheden die mensen met HMSN doorgaans minder hebben dan gemiddeld. Het werk lukt daardoor soms minder goed of kost meer tijd en energie. Je moet meer moeite doen om hetzelfde te bereiken. Ik merk dat bijvoorbeeld als ik een lamp wil ophangen. Zo'n klus doe ik alleen als ik mij uitge­rust voel. Je moet dus als het ware woekeren met je talenten.

Eigen ervaringen

Ik heb een baan voor 36 uur per week en werk nu ruim 20 jaar. Ik hoef mijn brood niet te verdienen met lichamelijk belastende arbeid en ik heb ook geen problemen met bijvoorbeeld de bereikbaarheid of toeganke­lijkheid van mijn werk. Bovendien heb ik zoals dat heet door kunnen leren.

Naarmate je ouder wordt merk je meer van fysieke beperkingen. Toch vind ik dat er ook een voordeel verbonden is aan ouder worden, namelijk dat je beter met je beperkingen om kunt gaan en je talenten beter durft te ontplooien.

Want naast de dingen waarvan ik weet dat ik ze moeilijk vind, weet ik ook steeds beter wat mij makkelijk afgaat. Je weet meer wat je waard bent. Mensen met een spierziekte hebben immers een probleem moeten overwin­nen. Dat kan je ook kracht geven.

Gisteravond om kwart voor negen ging ik weer achter mijn tekstverwerker zitten om verder te gaan met deze inleiding waar ik een week eerder aan was begonnen. Ik voelde mij moe en was niet tevreden over wat ik die dag gepresteerd had. Teveel van mijn werktijd was vermorst aan tussendoor-telefoontjes en gesprek­jes, ik had voor mijn gevoel te weinig gericht gedaan. Ik vraag mij af of die moeheid toch enig verband houdt met de spierziekte. Of misschien juist die prestatiezucht. Wat mij opvalt bij meer mensen met een handicap is namelijk dat zij een zekere gedrevenheid hebben, niet gauw opgeven; anders gezegd, moeite hebben hun grenzen te erkennen.

Rol gehandicapte en rol maatschappij

Ik kan mij ergeren aan de benadering dat chronisch zieken worden benaderd als een cate­gorie mensen die 'extra' beschermd moeten worden maar daarbij ook worden betutteld. Ik geloof niet in een bonus- malus maatregel. Waar ik wel in geloof is de wil, de motivatie van mensen met een handicap zelf. Die wil, betekent ook dat je jezelf moet presenteren, je handi­cap daarbij aanvaarden als een onderdeel van jezelf. Niet iets om te verdoezelen, maar wel moet je je mogelijkheden en beper­kingen leren aangeven. Naar mijn overtuiging en ervaring gaat dat niet vanzelf maar wordt je door schade en schande wijs. Vragen,’ waar is de lift’, of bij een afspraak op een onbekende plek vragen naar de bereikbaarheid.

Je mag van de maatschappij verwachten dat de liefde niet van een kant komt. Dat mag je ook van werkgevers verwach­ten. Ik vind het een probleem als werkgevers risicomijdend gedrag gaan vertonen, op basis van de veron­derstelling dat 'ziekte' of 'handicap' tot meer verzuim en dus meer financiële risico's voor hen leidt. Reële voorlichting aan werkgevers is daarom belangrijk. Belan­genorganisaties van gehandicapten of patiëntenorganisaties kunnen hierbij een belangrijke rol spelen.

Je mag van een werkgever verwachten dat deze zorgt voor noodzakelijke aanpassingen, bijvoorbeeld aanpassingen van de werkplek. Ook kan een oplossing liggen in minder uren werken of in ander werk doen. Volgens mij moet je niet omdat je een handicap hebt denken, ik zal wel een probleem voor die werkgever zijn, laat ik maar niet te veel vragen. Het te lang voor je houden als het niet helemaal goed gaat kan tot ergere schade leiden. Ik merkte dat onlangs bij een bekende van mij die plotseling tijdens het werk onwel werd. Eerdere signalen had hij gene­geerd. Dan kan terugkeer maanden kosten.

Werken is belangrijk, maar het is niet alles. Het kan ook leiden tot een tredmolen, tot te weinig tijd voor privéleven, tot voortdurende druk. Niet werken is echter ook niet alles, vooral als je dat wel graag wilt. Mensen verliezen soms hun baan door factoren die buiten henzelf liggen. Daar kan je ook ziek van worden. Bij een handicap kan de tegenslag komen van bui­ten, maar het kan ook in jezelf zitten. Je loopt tegen je eigen grenzen op. 

Omgaan met die grenzen, dat is toch voor mij het antwoord op de vraag werken met HMSN, hoe doen we dat. En die vraag voor­af, kunnen we het eigenlijk wel, beantwoord ik met ja, daar hebben we recht op en de maatschappij heeft daar recht op en heeft ons dat recht te geven.

© José van Rosmalen, 1996, 2013