Licht progressief

Ik heb een progressieve spierziekte. Progressief betekent dat je toestand geleidelijk aan achteruit gaat. Die achteruitgang zie je niet van dag tot dag, ook niet van maand tot maand, maar wel na verloop van jaren.

Mijn spierziekte heet HMSN, type 1 en wordt ook wel de ziekte van Marie Charcot Tooth genoemd. Deze spierziekte tast de kracht en het gevoel in de onderbenen, voeten en handen aan. Door een genetisch defect werkt de zenuwgeleiding naar de uiteinden van de ledematen niet goed. Het is een erfelijke aandoening, met een kans van 50% op overdracht van ouder op kind. De aandoening is niet seksegebonden. De diagnose werd bij mij in 1986 gesteld. Ik was toen achtendertig jaar oud. Vanaf die tijd heb ik regelmatig contact met een revalidatiearts. 

Nu, in mei 2014 vier ik mijn zevenenzestigste verjaardag. Het lopen gaat mij steeds slechter af. Buitenshuis maak ik gebruik van een loopfiets, alleen kleine stukjes loop ik nog met behulp van een loopkruk. Binnenshuis loop ik zonder hulpmiddel, maar ik verwacht over enige tijd een rollator te moeten gaan gebruiken.

In 2010 maakte ik samen met mijn echtgenote nog een rondreis vanuit Los Angeles naar Las Vegas, het Yosemity  National Park en San Francisco. Ik had toen de loopkruk bij me en liep daarmee kleine stukken buiten en grotere stukken in musea en dergelijke. Die reis kon ik toen nog op die manier maken; nu zou ik meer aanpassingen nodig hebben. De loopfiets zou mee moeten of ik zou over een rolstoel moeten beschikken.

Zo ervaar je dat je steeds iets moet inleveren en ook moet zoeken naar nieuwe oplossingen. Je moet deze ook leren aanvaarden.

Vanaf 1986 draag ik orthopedische schoenen, die geleidelijk aan hoger en steviger zijn geworden. Het maken van orthopedische schoenen is vakwerk. De schoenmaker moet de voeten goed meten en de gebreken aan de voet met aanpassingen in de schoen compenseren. Ik kan mijn voeten en tenen niet of nauwelijks bewegen. Ze staan in een schuine stand. Op mijn blote voeten kan ik niet staan of lopen. Ik ben nu gezegend met een schoenmaker die goed kijkt en goed luistert. Ik heb voordien ook slechte ervaringen gehad, met schoenen die knelden en wondjes veroorzaakten. Het maken van de juiste schoen luistert erg nauw, het is echt precisiewerk. Een goede schoenmaker ziet of de patiënt goed loopt of dat er toch nog een aanpassing nodig is.

Omstreeks 1988 ging ik voor het eerst lopen met een stok. In het begin schaamde ik me voor dit hulpmiddel en ik probeerde het uit tijdens een vakantie, zodat ‘mensen in de buurt’ mij nog niet met dat ding zouden zien. Tijdens die vakantie liet ik de stok prompt in een bus staan, omdat ik vergat dat ik hem bij me had.  Enige jaren later was het een noodzakelijk hulpmiddel. Op den duur bleek de stok te weinig steun te bieden. Sinds 2005 loop ik met een elleboogkruk, die meer steun geeft dan een gewone stok.

Tot mijn negenenvijftigste fietste ik op een damesfiets. Ineens merkte ik dat het niet meer ging. Het opstappen en op gang komen lukten niet meer. Ik won toen advies bij mijn revalidatiearts in. Eerst raadde zij me een driewielfiets aan, maar dat bleek geen goede keus. Ik had de fiets nog maar een week en ik reed er toen vlakbij mijn huis via een talud een singel mee in. Ik kon geen macht over het stuur houden. Ik kwam met de schrik vrij; achteraf realiseerde ik me dat het veel ernstiger had kunnen aflopen.

Ondanks deze tegenslag wilde ik na enige tijd een nieuwe poging ondernemen om te gaan fietsen. Omdat ik het inmiddels enigszins was verleerd, kreeg ik fietslessen. Sinds bijna vijf jaar heb ik nu een fiets met een laag zadel en met elektrische ondersteuning. Je kunt als je op het zadel zit, met je voeten op de grond steunen en je komt makkelijk met de fiets op gang. Daardoor heb ik de mogelijkheid om zelfstandig op allerlei plekken te komen.

Bij een progressieve ziekte veranderen de mogelijkheden van lijf en leden. Bij een licht progressieve ziekte zijn die veranderingen op korte termijn niet zichtbaar of meetbaar. Je ervaart ze vooral als je terugkijkt: eerst kon je iets wel en later kun je dat niet meer. Zo kon ik tien jaar geleden zelfstandig opstaan als ik op de grond lag. Dat lukt me nu niet meer. Ik heb dan een hulpmiddel of hulp nodig, bijvoorbeeld een stoel of een paar sterke armen. In een eengezinswoning kan ik niet meer de trap naar de bovenverdieping beklimmen, terwijl ik nog tot mijn zevenenveertigste in zo’n woning woonde.

Natuurlijk doet het inleveren pijn, zeker omdat ik besef dat de progressie voortschrijdt.  Toch koester ik de mogelijkheden die ik heb om me te verplaatsen en om ergens te komen. In mijn verbeelding kom ik bovendien nog over vele grenzen.

© José van Rosmalen, 2014