Het Spierfonds heeft nu een campagne met als rode lijn dat mensen met een spierziekte elke dag achteruit gaan. Een jongetje van zes dat ineens zijn potlood niet meer kan vasthouden. Verdrietig natuurlijk. Ik heb zelf een progressieve spierziekte; progressief is hier een eufemisme voor geleidelijke achteruitgang. Toch voel ik irritatie bij deze campagneleus. Niet omdat het onwaar is, maar het is ook niet de hele waarheid. Het miskent naar mijn gevoel de kracht van mensen om met beperkingen om te gaan, ook als deze ernstiger worden. Zo kan ik niet meer lopen maar nog wel lezen, praten, schrijven en luisteren. En ik kan me veel herinneren, niet alleen vanuit het verdriet dat ik het niet meer kan, maar ook vanuit de gedachte dat ik het wel gekund heb. De Domtoren in Utrecht beklimmen, lange fietstochten maken. Het is niet alleen maar verlies maar ook veel wat je wint. Bovendien zal, hoeveel geld je ook geeft aan het Spierfonds de achteruitgang niet stoppen. Begrijp me goed, ik steun het Spierfonds, maar pleit voor een verhaal waar de kracht benoemd wordt. De kracht van zwakte mag je niet onderschatten. 

geplaatst op Myocafe Vereniging Spierziekten Nederland