over grenzen, recensie

 

Recensent: Wout Joling, geschreven voor patientervaringsverhalen
 
José van Rosmalen
 
Over grenzen, observaties & verkenningen
 
Uitgave in eigen beheer
 
mei 2012.
 
geen ISBN (Spierziekten/Ziekte van Marie Charcot Tooth,/Erfelijke aandoeningen/ED/1)
.
 
Zie ook:
 
www.josevanrosmalen.nl
 
 
Soort boek/Stijl/Ziekte:
 
Dit boek bevat ervaringsverhalen en gedichten vaniemand met een erfelijke spierziekte, de ziekte van Marie Charcot Tooth (HMSN). Deverhalen en gedichten gaan echter over veel meer dan alleen de ervaringen met de
fysieke beperking. In het voorwoord zegt de schrijver er zelf over: “De belangrijksteinspiratiebron voor het schrijven betreft ‘grenzen’ in ruime zin, inclusief demogelijkheid ze te overwinnen. Bij mij speelt mijn
fysieke beperking daarbij eenbelangrijke rol. Ik ervaar die beperking vanaf mijn kinderjaren. Je wordt daardoor
geconfronteerd met het gevoel ‘anders’ te zijn. Pas later besef je dat iedereen ‘anders’is en dat is maar goed ook.”
 
 
Over de schrijver:
 
José van Rosmalen (geb. 1947) groeide op in Utrecht en DenBosch, woont nu in de regio Rotterdam. Als zesjarig jongetje kreeg hij de eerste problemen met lopen door wat later een erfelijke ziekte bleek. Hij groeitop tussenboeken; zijn vader werktebij een uitgeverij; zo ontdekthij al jong het lezen,de basisvoor zijn latere
passie voor hetschrijven
Hij werkte onder andere alsbeleidsmedewerker bij de Vereniging van Gehandicaptenorganisaties Rotterdam enbij Viziris, de landelijke belangenbehartigende organisatie van mensen met eenvisuele beperking. Nu is hij
nog actief als freelance trainer bij de Stichting Perspectief.
Zijn gedichten, columns en korte verhalen ademen zijn levensmotto: ‘Sta niet stil bijde grens!’. José is gehuwd en vader van een volwassen zoon.
 
 
Korte beschrijving:
 
Het boek bevat 20 korte verhalen en 27 gedichten. Het gedicht ‘Geluk’ waarmee het boek opent geeft op een poëtische wijzeweerhoe de auteur inhet leven staat: ‘zolang er ruimte is/ en stilte om te schrijven// zolang ik mijzelf kan denken/ in de blauwe lucht gaan liggen/ ‘t licht kan eten en ‘t donker vasthouden//
zolang durfik /elke dag mijn huis uit te gaan/mensen te groeten/en verder te lopen met mijn lach
 
Kenmerkend zijn ook de regels uit het gedicht ‘De droomtrein’: ‘de droom is dat hetkan/ de droom is dat we het willen/ de droom is dat we het doen/ die trein van jou enmij/ die zegt kom binnen’.
 
Zowel de verhalen als gedichten gaan, behalve over het omgaan met de fysieke beperking, over reiservaringen (Parijs, New York, Berlijn, Wales, Auschwitz, Italië)en over herinneringen, aan zijn vader, aan zijn schooltijd, aan de kindertijd in het katholieke Brabant, over de zoektocht naar zijn afkomst.De verhalen bevatten veel humor. Zoals het verhaal
Ellen en bas waarin een meisje met haar muziekinstrumentwordt beschreven alsof het om een meisje en haar vriendje gaat, wat in zekere zin ookwel weer zo is. Humor en creatief taalgebruik is er ook in het knap geschreven korte verhaal ‘Volk koos! dat alleen maar woorden met de klinker ‘o’bevat, zonder dat het
onzin oplevert.
In ‘Het getal 64’ speelt de auteur creatief met taal en getal. Ook fantasie komt ruim aan bod, bijvoorbeeld in de wat absurdistische verhalen‘Aapologie’ en ‘De eendagsvlieg’, allebei met een knipoog naar de realiteit overigens.
 
In het verhaal ‘Zwakte als kracht: een zoektocht schrijft Van Rosmalen over zijn ziekte,
die gepaard gaat met verminderde kracht in onderbenen, voeten en handen.
Je kunt er oud mee worden, maar afhankelijk van de ernst van de aandoening brengt het
belangrijke beperkingen met zich mee: moeilijk lopen en moeite hebben met handelingen die fijne bewegingen met de handen en vingers vereisen. “Ik kan bepaalde dingen niet die de meeste leeftijdgenoten wel kunnen, zoals een strandwandeling maken, tegen een heuvel van honderd meter oplopen, een kamerwandje schilderen of een lamp ophangen.”
 
 
Wat viel op:
 
Wat opvalt zijn de positieve levenshouding, de levenslust en de warme belangstelling voor alles wat het leven en de wereld te bieden heeft. Een beperking hoeft het intens beleven daarvan niet in de weg te staan
Hoewel de beperking wel grenzen stelt die niet altijd makkelijk te aanvaarden zijn. Dat
wordt bijvoorbeeld treffend beschreven in het verhaal over de excursie naar de Praagse burcht, waarvan
hieronder een fragment bij de citaten staat:
 
‘
In zo'n situatie gaat alle energie in hetvolhouden zitten, je vindt het vervelend om af te haken, spelbreker te zijn, maar
tegelijk vind je het onrechtvaardig dat je niet gewoon mee kunt doen.’ Een voorbeeldvan de combinatie van nuchterheid en emotie die we meer in dit boek aantreffen.
 
De titel van het boek is overigens ook veelzeggend.
 
 
Citaten
: Pag. 12: ‘
De kerk was een soort vierkant met een hoed erop en een toren
erbij. We leerden er biechten met de hel
e klas. Daar moest je vertellen wat je zonden
waren. De priester vergaf je die in de naam van God. Verder zou hij het aan niemand
vertellen, dat was het biechtgeheim.
’
 
 
Pag.17:
Vanmorgen zei een buurman, 'het gaat wel wat lastig', toen ik na het halen van de post met enige moeite de sleutel omdraaide om de voordeur van mijn woning te openen. 'Ach, het gaat', antwoordde ik, mij licht betrapt voelend.’
 
 
Pag17‘
De excursie bleek vooral te bestaan uit het te voet bezichtigen van de Praagse burcht en het gebied er omheen: veel hoogteverschillen, straten met kinderhoofdjes;bovendien was het erg warm. Ik sukkelde steeds achter de groep aan en kon dezealleen weer bereiken, wanneer de gids stilstond en wat uitlegde, waarbij ik steevast
het begin van het verhaal miste. In zo'n situatie gaat alle energie in het volhouden zitten, je vindt het vervelend om af te haken, spelbreker te zijn, maar tegelijk vind jehet onrechtvaardig dat je niet gewoon mee kunt doen. Soms voelde ik woede opkomen als ik die club weer dertig meter voor me zag. Als je alleen bent of in klein, vertrouwd gezelschap, kun je zelf makkelijker je grenzen aangeven dan in een grotegroep en bovendien is de kans dat er rekening mee wordt gehouden dan groter.
 
 
Pag.18
Mijn moeders vader stierf begin 1934 en maakte nog net zijn zilverenbruiloft mee. Daarvan heb ik een foto. Laatst keek ik naar de handen van mijn opa, met de vingers in een spreidstand. Net als ik, kon hij de gestrekte vingers niet tegenelkaar houden. Ook hij liep moeilijk. Het is dus een familiekwaal, zij het een die inmijn familie nooit goed is uitgezocht, zoals dat in sommige families wel gebeurt. Tochverdiende mijn opa zijn brood met zijn handen.
’
 
 
Pag. 21‘
Een auto met een man en vrouw stopten, ze hadden mij in het water zien rijden. Mijn loopkruk was in het water verdwenen en zonder hulp kon ik niet opstaan.Zij belden 112 en even later kwam er een ambulance en de politie. Mijn eigen mobieletelefoon had ik nog wel, maar hij werkte door het vocht niet meer. Zo werd ik door
een politiewagen thuis afgezet met een kapotte driewielfiets die ik nog geen week in mijn bezit had gehad. Ik was met de schrik vrijgekomen; achteraf bedacht ik dat ik gelukkig meteen was gaan zwemmen en niet op de bodem had proberen te staan,waar ik met mijn hoge orthopedische schoenen in vast had kunnen zuigen.
’