Ik heb een beperking die langzaam in ernst toeneemt, een spierziekte, genaamd HMSN. De H staat voor hereditair,  oftewel erfelijk,  de M voor motorisch, de S voor sensorisch en de N voor neuropathie.  Het is een aandoening die de zenuwen aantast die vanuit de hersenen signalen naar  de spieren doorgeven. Met name de delen die het verste van het centrale zenuwstelsel afliggen, de voeten, onderbenen en handen verzwakken hierdoor. Het gevolg is in mijn geval dat ik hulpmiddelen nodig heb om me te kunnen verplaatsen en om vanuit een zittende positie te gaan staan. Vanwege de progressie van de handicap en ook door het ouder worden, heb ik meer hulp nodig dan vroeger.

Het is de kunst om niet te vroeg en zeker ook niet te laat van een bepaald hulpmiddel gebruik te gaan maken. Valse schaamte en ook gebrek aan kennis van de mogelijkheden kunnen een goed gebruik van hulpmiddelen in de weg staan. Zo herinner ik me dat ik een kleine dertig jaar geleden er tegenop zag om met een stok buiten te gaan lopen. Ook was het een stap om hoge orthopedische schoenen te gaan dragen. Ik wilde er eigenlijk nog niet aan om mezelf te zien als een mens met een handicap. Toch dwongen de feiten me daar wel toe.  Ik struikelde regelmatig en kwam soms lelijk ten val. Ik heb er geen logboek van bijgehouden, maar het gaat om vele tientallen keren. In 2004 schakelde ik van de stok over op de elleboogkruk,  omdat deze meer steun bood. Omdat deze aan de onderzijde een rubberdop heeft was het gebruik soms ook riskant,  vooral op een natte ondergrond.  Het is me te vaak overkomen dat ik met kruk en al onderuit ging. Ik gebruikte steeds één kruk, aan de linkerzijde die het lichaam ook eenzijdig belastte.

De laatste jaren gebruik ik buiten een loopfiets. Daar kan ik op zitten en tegelijkertijd lopen. Ook hier wilde ik eerst niet aan, maar in de praktijk is het voor mij een zeer waardevol hulpmiddel. Dat geldt ook voor mijn fiets met elektrische ondersteuning en een zadel waarop ik kan zitten; met mijn voeten kan ik makkelijk aan de grond komen. Als ik eenmaal fiets voel ik mij een ware wielerheld. Het enige waarop ik moet letten is zelfoverschatting.

Binnenshuis gebruik ik tegenwoordig een rollator of een kruk. Ook daarin ben ik de schaamte voorbij. Ik oriënteer me nu ook op een stoel, waarin ik makkelijker kan gaan zitten en opstaan. Of ik al toe ben aan een zogeheten Sta op stoel vraag ik me af.

Ik ga zeker weer kijken bij de Supportbeurs. Soms brengt me dat op nieuwe ideeën. Er zijn vele hulpmiddelen, waaruit je kunt kiezen. Steeds moet je daarbij kijken naar het doel dat je wil bereiken. Wat mij betreft is dat vooral het mee kunnen doen aan het maatschappelijk leven en het gebruik kunnen maken van de talenten die je hebt meegekregen. De middelen om dat te bereiken wil je daarop richten. Daarbij kunnen mensen je adviseren,  maar je moet wel zelf achter de keuze staan.

https://www.supportbeurs.nl/nieuws/hulpmiddelen-en-hulpdoelen